GAIXOTASUN ARRAROAK

Europar Batasunak honela definitzen ditu eritasun arraroak: heriotza arriskua edo baliaezintasun kronikoa izanik, 10.000 biztanleko 5 kasutik beherako prebalentzia dutenak. Osasun Sistema Nazionalaren eritasun arraroei buruzko estrategiak –2009an onartuak eta 2014an eguneratuak– gomendatzen du gaixotasun arraroen erregistro autonomikoak (RAER) egitea, bai eta estatuko erregistro bat ere.

Carlos III.a Osasun Intitutuak honako bi proiektu hauek zuzendu eta koordinatu zituen: Gaixotasun Arraroak Ikertzeko Sare Epidemiologikoa – REpIER (2003-2006) eta Ikerketarako Gaixotasun Arraroen Erregistroen Espainiako Sarea, Spain-RDR (2012-2015), eta horiek bultzatuta sortu eta arautu ziren gaixotasun arraroen erregistro autonomikoen %94.

Espainiako gaixotasun arraroen epidemiologia hobeki ezagutzeko 10 urte baino gehiago lanean aritu ondoren, 2015eko abenduaren 24an argitara eman zen Estatuko Aldizkari Ofizialean “1091/2015 Errege Dekretua, abenduaren 4koa, zeinaren bitartez sortu eta arautzen baita Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroa” (ReeR); horixe izan zen eritasun kronikoen populazioa zaintzeko estatu mailako lehen sistemetako bat.

Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroko lantaldea osatzen dute gaixotasun arraroen erregistro autonomikoetako ordezkariek, Osasun Ministerioak, Carlos III.a Osasun Institutuak eta eritasun arraroak dituzten pazienteen elkarteen bi federaziok: Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (FEDER) eta Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak (ASEM).

Gaixotasun arraroen erregistro autonomikoek (RAER) Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistrora (ReeR) lehenengoz bidalitako kasuen emaitzak argitaratu ziren honako txosten honetan: ReeR 2021 Txostena: eritasun arraroen egoera 2010-2018an.

Epealdia: 2023
Erreferentzia: ReeR 2023

ReeR-en implementazioa

ReeR 2023 txostena

ReeR 2022 txostena

ReeR 2021 txostena

2013ko uztailaren 9an, Nafarroako Aldizkari Ofizialean (NAO) argitaratu zen “69/2013 Foru Agindua, ekainaren 19koa, sortu eta arautzen duena Nafarroan Gaixotasun Arraroak dituen Populazioaren Erregistroa” (RERNA). Erregistro hori Eritasun Arraroen Erregistroen esparruan inplementatu zen (SpainRDR), Carlos III.a Osasun Institutuak zuzenduta eta koordinatuta. Eritasun arraroak dituen populazioaren erregistroak funtsezkoak dira eritasun mota horiek aztertzeko eta kuantifikatzeko, izan ere osasun arloko informazio sistemetan gaur egun erabiltzen diren sailkapen eta kodetze sistemak ez dira oso espezifikoak.

Nafarroan Gaixotasun Arraroak dituen Populazioaren Erregistroa (RERNA) sartu zen Nafarroako Foru Komunitateko Osasun Publikoaren Zaintza Epidemiologikorako Sarean, honako helburu honekin: Nafarroako Foru Komunitatean eritasun arraroren bat duten pertsonen errolda, fidagarria eta ahalik eta osoena izanik, eguneratua mantentzea informazio premiak asetzeko, ezagutza epidemiologikoa garatzeko eta eritasun horien intzidentzia eta prebalentziaren gainean balio kontrastatua duen informazioa emateko, eta, orobat, laguntzeko eritasunarekin lotutako faktoreen analisia, erabakigarriak diren alderdien azterketa eta prebentzio eta laguntza jardueraren garapena.

Helburu hori lortzeko RERNAk erabiltzen duen metodologia honako hau da: aktiboki eta sistematikoki bilatzea Nafarroan bizi diren eta eritasun arraroren bat diagnostikatu zaien pertsonen kasuak. Hala, kasuak biltzeko eta baliozkotzeko prozeduran balizko kasuak hautatzen dira eskura dauden informazio iturrietatik eta, ondoren, horiek berrikusten dira, estatu mailan ezarritako eta adostutako irizpideei jarraikiz. RERNAk erabiltzen dituen informazio iturriak honako hauek dira: Nafarroako Atenditutako Eritasunen Tasen Erregistroa; Oinarrizko Osasun Laguntzako Historia Kliniko Informatizatua; Nafarroako Hilkortasunaren Estatistikak; Nafarroako Aldi Baterako Ezintasunaren Erregistroa; Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Gaixotasun Hereditarioen Erregistroa; Ospitaleko farmaziaren eta Oinarrizko Osasun Laguntzako informazio sistemak; eta eritasun edo eritasun talde arraro batzuen beste erregistro espezifiko batzuk.

Epealdia: 2018-2022
Erreferentzia: NOPLOIren 2022ko memoria

 

RERNA Implementazioa

RERNAren 2022 memoria

RERNAren 2021 memoria

RERNAren 2020 memoria

RERNAren 2019 memoria

RERNAren 2018 memoria

GAIXOTASUN ARRAROAK DITUZTEN PERTSONEI ARRETA HOBEA EMATEKO NAFARROAKO PLANA

Osasun estrategien helburua da Osasun Sistema Nazionalean paziente talde jakin batzuei edo prebalentzia handiko edo inpaktu sanitario, sozial eta ekonomiko handiko patologiak dituztenei ematen zaien laguntza hobetzea. Horretarako arreta berezia jartzen da osasun laguntzaren antolaketan eta koordinazioan, ekitatean, pazientearen segurtasunean eta osasun laguntzaren prestazioko desberdinkerien murrizketan, betiere inplikatutako beste erakunde eta instituzio batzuekin lankidetzan.

Gaixotasun arraroek patologia-talde oso heterogeneoa osatzen badute ere, gaixoek eta familiek dituzten arazoek ezaugarri komun batzuk dituzte. Pertsona-talde horren ezaugarri bereziak direla eta, beharrezkoa da ahalegin bat egitea kolektibo horren behar espezifikoei erantzuteko, behar horiek asetzera iristeko, gainerako herritarrekin egiten den bezala.

Horrela, Osasun Sistema Nazionalaren Gaixotasun Arraroei buruzko Estrategiak –2009an argitaratu, 2012an ebaluatu eta 2014an eguneratu zenak– 7 ildo estrategiko jorratzen ditu: 1) gaixotasun arraroei buruzko informazioa; 2) prebentzioa eta detezio goiztiarra; 3) osasun-laguntza; 4) terapiak; 5) arreta soziosanitarioa; 6) ikerketa; eta 7) prestakuntza.

Nafarroak hasieratik parte hartu du estrategia horren Batzorde Instituzionalean, bai eta sortzen joan diren lantaldeetan ere, eta “Nafarroako Foru Komunitatean gaixotasun arraroak dituzten pertsonei arreta hobea emateko plana” prestatu du, gaixotasun arraroak dituzten pertsonei zuzendutako laguntza-ereduan aurrera egiteko, haien beharretara hobeki egokitu dadin, eta gaixotasun horiek osasun-sistemetan sortzen dituzten erronkei erantzuten saiatzeko.  Plan hori onetsi zen Osasuneko kontseilariaren martxoaren 6ko 170E/2017 Foru Aginduaren bidez.

Osasun Sistema Nazionalaren gaixotasun arraroei buruzko estrategia

170E/2017 Foru Agindua, martxoaren 6koa, Osasuneko kontseilariak emana, zeinaren bidez onesten baita Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei arreta hobea emateko Nafarroako Foru Komunitateko plana