ERITASUN ARRAROAK
Europar Batasunak honela definitzen ditu eritasun arraroak: heriotza arriskua edo baliaezintasun kronikoa izanik, 10.000 biztanleko 5 kasutik beherako prebalentzia dutenak. Osasun Sistema Nazionalaren eritasun arraroei buruzko estrategiak –2009an onartuak eta 2014an eguneratuak– gomendatzen du eritasun arraroen erregistro autonomikoak (RAER) egitea, bai eta estatuko erregistro bat ere.
Carlos III.a Osasun Intitutuak honako bi proiektu hauek zuzendu eta koordinatu zituen: Eritasun Arraroak Ikertzeko Sare Epidemiologikoa – REpIER (2003-2006) eta Ikerketarako Eritasun Arraroen Erregistroen Espainiako Sarea, Spain-RDR (2012-2015), eta horiek bultzatuta sortu eta arautu ziren gaixotasun arraroen erregistro autonomikoen %94.
Espainiako eritasun arraroen epidemiologia hobeki ezagutzeko 10 urte baino gehiago lanean aritu ondoren, 2015eko abenduaren 24an argitara eman zen Estatuko Aldizkari Ofizialean “1091/2015 Errege Dekretua, abenduaren 4koa, zeinaren bitartez sortu eta arautzen baita Eritasun Arraroen Estatuko Erregistroa” (ReeR); horixe izan zen eritasun kronikoen populazioa zaintzeko estatu mailako lehen sistemetako bat.
Eritasun Arraroen Estatuko Erregistroko lantaldea osatzen dute eritasun arraroen erregistro autonomikoetako ordezkariek, Osasun Ministerioak, Carlos III.a Osasun Institutuak eta eritasun arraroak dituzten pazienteen elkarteen bi federaziok: Eritasun Arraroen Espainiako Federazioak (FEDER) eta Eritasun Neuromuskularren Espainiako Federazioak (ASEM).
Eritasun arraroen erregistro autonomikoek (RAER) Eritasun Arraroen Estatuko Erregistrora (ReeR) lehenengoz bidalitako kasuen emaitzak argitaratu ziren honako txosten honetan: ReeR 2021 Txostena: eritasun arraroen egoera 2010-2018an.
Epealdia: 2021
Erreferentzia: ReeR 2021
2013ko uztailaren 9an, Nafarroako Aldizkari Ofizialean (NAO) argitaratu zen “69/2013 Foru Agindua, ekainaren 19koa, sortu eta arautzen duena Nafarroan Eritasun Arraroak dituen Populazioaren Erregistroa” (RERNA). Erregistro hori Eritasun Arraroen Erregistroen esparruan inplementatu zen (SpainRDR), Carlos III.a Osasun Institutuak zuzenduta eta koordinatuta. Eritasun arraroak dituen populazioaren erregistroak funtsezkoak dira eritasun mota horiek aztertzeko eta kuantifikatzeko, izan ere osasun arloko informazio sistemetan gaur egun erabiltzen diren sailkapen eta kodetze sistemak ez dira oso espezifikoak.
Nafarroan Eritasun Arraroak dituen Populazioaren Erregistroa (RERNA) sartu zen Nafarroako Foru Komunitateko Osasun Publikoaren Zaintza Epidemiologikorako Sarean, honako helburu honekin: Nafarroako Foru Komunitatean eritasun arraroren bat duten pertsonen errolda, fidagarria eta ahalik eta osoena izanik, eguneratua mantentzea informazio premiak asetzeko, ezagutza epidemiologikoa garatzeko eta eritasun horien intzidentzia eta prebalentziaren gainean balio kontrastatua duen informazioa emateko, eta, orobat, laguntzeko eritasunarekin lotutako faktoreen analisia, erabakigarriak diren alderdien azterketa eta prebentzio eta laguntza jardueraren garapena.
Helburu hori lortzeko RERNAk erabiltzen duen metodologia honako hau da: aktiboki eta sistematikoki bilatzea Nafarroan bizi diren eta eritasun arraroren bat diagnostikatu zaien pertsonen kasuak. Hala, kasuak biltzeko eta baliozkotzeko prozeduran balizko kasuak hautatzen dira eskura dauden informazio iturrietatik eta, ondoren, horiek berrikusten dira, estatu mailan ezarritako eta adostutako irizpideei jarraikiz. RERNAk erabiltzen dituen informazio iturriak honako hauek dira: Nafarroako Atenditutako Eritasunen Tasen Erregistroa; Oinarrizko Osasun Laguntzako Historia Kliniko Informatizatua; Nafarroako Hilkortasunaren Estatistikak; Nafarroako Aldi Baterako Ezintasunaren Erregistroa; Nafarroako Sortzetiko Anomalien eta Gaixotasun Hereditarioen Erregistroa; Ospitaleko farmaziaren eta Oinarrizko Osasun Laguntzako informazio sistemak; eta eritasun edo eritasun talde arraro batzuen beste erregistro espezifiko batzuk.
Epealdia: 2018-2021
Erreferentzia: NOPLOIren 2021ko memoria