Orden Foral 216E/2018, de 5 de Junio, del Consejero de Salud, por la que se crea el Observatorio de Muerte Digna de Navarra
CÓMO SE MUERE EN NAVARRA (2019)
La Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte define con precisión los derechos que cada persona tiene ante el proceso de la muerte y las garantías que corresponde proporcionar a los centros e instituciones sanitarias para el cumplimiento de los derechos de las personas en proceso de morir.
La Ley señala que el Departamento de Salud debe realizar estudios sobre el grado de cumplimiento de lo estipulado en ella, indicando que dichos estudios deben tener una periodicidad bienal para permitir evaluar con regularidad la aplicación y efectos de la Ley.
Para analizar cómo se muere hoy en la Comunidad Foral y ver los cambios que se van produciendo en este campo a través de la observación a lo largo del tiempo, se creó el Observatorio de Muerte Digna de Navarra mediante Orden Foral 216E/2018, de 5 de junio, del Consejero de Salud, como órgano estable de participación en el que intervienen sectores profesionales y ciudadanos con especial interés en este ámbito, con el fin de garantizar la información sobre el cumplimiento de la Ley.
Entre sus funciones, el Observatorio recoge las de detectar y analizar las fuentes de información que permiten conocer cómo se muere en Navarra, determinar y analizar los indicadores que permitan conocer la evolución del proceso de la muerte en Navarra, recoger y procesar la información necesaria para mantener actualizado el Observatorio y analizar y evaluar la información para analizar el grado de cumplimiento de lo estipulado en la Ley Foral 8/2011, contando para ello con el apoyo técnico y administrativo de la Dirección General de Salud.
El día 10 de septiembre de 2018 tuvo lugar el acto de Constitución del Observatorio de Muerte Digna en Navarra. En dicho acto se acordó analizar la situación de la muerte en Navarra mediante análisis cuantitativos, cuali-cuantitativos y cualitativos.
Para los análisis cuali-cuantitativos se propuso realizar encuestas a pacientes y familiares de personas en procesos terminales, para análisis cualitativo se vio adecuado utilizar la técnica de grupos de discusión, y para el análisis cuantitativo se vio necesario chequear los sistemas de información para decidir que parámetros era posible obtener con las bases de datos actuales y qué otros requerían de bases de datos ad-hoc.
El presente documento pretende hacer una aproximación a los aspectos cuantitativos relacionados con los procesos del final de la vida en Navarra.
DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA EN NAVARRA (2021)
La Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte (Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, 2011), define con precisión los derechos que cada persona tiene ante el proceso de la muerte y las garantías que corresponde proporcionar a los centros e instituciones sanitarias para el cumplimiento de los derechos de las personas en proceso de morir.
La Ley señala que el Departamento de Salud debe realizar estudios sobre el grado de cumplimiento de lo estipulado en ella, indicando que dichos estudios deben tener una periodicidad bienal para permitir evaluar con regularidad la aplicación y efectos de la Ley.
Mediante Orden Foral 216E/2018, de 5 de junio, del Consejero de Salud, se creó el Observatorio de Muerte Digna en Navarra, con el fin de conocer las formas de morir en Navarra y colaborar con el Departamento de Salud en medir el grado de desarrollo de esta ley.
El Observatorio de Muerte Digna de Navarra, pretende ser un organismo que vele por dar a conocer las formas de morir en Navarra y medir los avances en el ámbito de los derechos y garantías de las personas en el proceso de la muerte, específicamente recogidos en la citada Ley Foral 8/2011, como son el derecho a recibir información, rechazo o retirada de intervención, documento de voluntades anticipadas, tratamiento del dolor, cuidados paliativos, elección del domicilio como lugar para el fin de la vida, auxilio espiritual según convicciones, apoyo a familia y personas cuidadoras, entre otros.
En el desarrollo de las sesiones de trabajo del Observatorio se ha propuesto la realización de estudios cuantitativos y cualitativos.
No se tiene constancia anterior a 2018 de estudios poblacionales que permitan conocer las opiniones y creencias de la población navarra con relación a los procesos relacionados con la muerte: tratamiento del dolor, cuidados paliativos, lugar elegido para morir, auxilio espiritual según convicciones, etc., si bien se conoce la realización de una encuesta en la Comunidad de Madrid (Ortiz-Gonçalves et al., 2018), sobre el conocimiento y valoración de los dispositivos sanitarios al final de la vida, opciones no legales en nuestro entorno, como la eutanasia y el suicidio asistido, etc.
El presente estudio ha tenido la finalidad de desarrollar y potenciar la investigación en este ámbito, así como servir de base para definición de propuestas, comunicar los resultados a la sociedad y sensibilizar sobre el impacto del proceso de muerte tanto en pacientes, en familiares y sociedad en general como en profesionales.
Este documento, pretende, a partir de la información obtenida en este estudio, determinar en qué medida el marco regulativo se adecua a las necesidades y sensibilidad de la población con relación a los procesos del final de la vida.
INFORME "GRUPO DE DISCUSIÓN SOBRE LOS CUIDADOS Y LA ATENCIÓN SANITARIA AL FINAL DE LA VIDA"
Este informe se elabora como parte de la evaluación del grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, llevada a cabo desde el Observatorio de Muerte Digna en Navarra. En complementación con la información cuantitativa anteriormente analizada sobre los fallecimientos producidos en Navarra en 2017, sus circunstancias y la adecuación de las mismas a lo establecido en la Ley Foral 8/2011, y en previsión de futuras ampliaciones dado el carácter exploratorio de la actual fase de investigación, se propuso al investigador Pablo Echeverría la realización de una prospección cualitativa sobre los cuidados y la atención sanitaria al final de la vida, realizada a través de la técnica de los grupos de discusión, y que será utilizada a su vez en la tesis doctoral del responsable del informe.
Para ello, se consideró necesario acudir tanto al discurso de profesionales sanitarios como al de pacientes, siendo los familiares o acompañantes de personas recientemente fallecidas quienes podían ofrecernos una visión lo más cercana posible a la del paciente como tal. Por tanto, se llevarían a cabo grupos con profesionales sanitarios y grupos con familiares de personas recientemente fallecidas.
En lo que respecta a los profesionales sanitarios, y con la intención de reflejar distintas perspectivas derivadas de la labor profesional específica llevada a cabo y el tipo de relación establecida con los pacientes, se decidió contar con un grupo de profesionales de atención hospitalaria y con otro grupo de profesionales de atención primaria. En base a la asesoría recibida por parte de profesionales sanitarios, se entendió que los profesionales de atención hospitalaria podían ofrecernos una visión más específica de situaciones relacionadas con el final de la vida y con los cuidados necesarios en esta fase, mientras que la perspectiva de los profesionales de atención primaria nos acercaba en mayor medida a la cotidianeidad y el trato diario con el paciente, permitiéndonos acceder al contexto de estas situaciones mediante el conocimiento de una parte más amplia del recorrido del paciente y su relación con las instituciones sanitarias.
Informe
"Grupo de discusión sobre los cuidados y la atención sanitaria al final de la vida"